El 8 de Junio de 2024 en el salón de U Yich Lu’um, en el Estado de Yucatán, se celebró un encuentro de madres y padres de niñeces autistas provenientes de dos comunidades diferentes que se encuentran relativamente cerca.
La convocatoria fue extendida por dicha organización la cual se dedica a la agroecología y la revitalización de la lengua y la cultura maya en su territorio. Las madres y los padres compartieron sus experiencias, luchas y dificultades para darles una vida plena a sus hijos, quienes se encontraban allí presentes haciendo dibujos en una mesa de actividades infantiles.
La primera participación fue de la mamá y el papá de M., ellos hablaron sobre cómo descubrieron la condición de su hija. La mamá de M. compartió que les dio mucha alegría cuando nació porque recién había muerto su hermano; ya tenía su hija tres años y no caminaba así que había que cargarla para todos lados y eso era muy complicado, y que luego cuando ya aprendió a caminar que se caía muy facilmente, también que había tardado mucho aprender a hablar; y que aún le costaba trabajo el tema del control de esfínteres lo cual les preocupaba mucho a los dos. Expresaron la angustia que sienten al pensar en el futuro de su hija que aún no sabe leer; en el tema de ¿Qué va a hacer el día de mañana cuando ellos ya no estén? El papá de M. expresó su malestar diciendo que «era su crucesita» y que así la tiene que cargar.
Luego participaron la mamá y el papá de C., él comenzó hablando sobre la historia de cómo fue diagnosticado uno de sus hijos, que los dos son cuates, de que fue a partir de una accidente que un doctor detectó rasgos atípicos en la conducta de su hijo; narró acerca del peregrinaje entre diferentes doctores, primero para curar el accidente de su hijo y después para conseguir el diagnóstico de autismo. Una vez que su hijo fue diagnosticado entonces contaron todo su proceso de ir tocando puertas en diferentes clínicas buscando una terapia que consideraran adecuada para él, de cómo en la «Clínica Corea» se encontraron con una terapeuta que no sabía bien cómo tratar a un niño con autismo, además de que les agendaban pocas consultas en relación a lo que necesitaba su hijo. Finalmente dieron con el CRIT-Teletón que un espacio donde se han sentido apoyados tanto por la atención terapéutica como por las familias con quienes conviven que también tienen hijos con autismo, principalmente porque al ser seleccionados dentro del programa de apoyo tienen acceso a muchas terapias que son muy costosas y que no podrían pagar de no ser por este programa. Después tomó la palabra la mamá de Carlos quien compartió que en el grupo de madres y padres de familia del CRIT habían escuchado testimonios de muchos familiares acerca del bullying que vivían sus hijos en sus escuelas y habló sobre cómo este no era el caso de C. porque en su escuela todos los niños lo cuidan, que todos están al pendiente de él, procedió hablando de su experiencia como maestra de sombra su hijo, que es una experiencia que ha disfrutado mucho pero que representa un conflicto con sus otros hijos quienes sienten que no reciben la misma atención. Ambos compartieron sobre las dificultades que se han encontrado en su entorno, el estrés que tienen que sobrellevar cuando se desplazan en transporte público desde su comunidad hasta Mérida; a veces tienen que pedir apoyo para llevar a su hijo a las terapias porque no es un apoyo que dé el ayuntamiento, a veces tienen que tomar taxi, en fin tienen que estar viendo cada ocasión particular como resolver ese tema porque no pueden faltar ya que si tienen cierto número de faltas pierden el apoyo. Mencionaron que particularmente les preocupa que su hijo pueda sufrir un accidente porque el CRIT se encuentra cerca de una vía de alta velocidad: el periférico. El papá de C. le contestó al papá de M. sobre aquello que dijo de que su hija «es su cruz», contestándole que «nosotros somos los guerreros más fuertes y nuestros hijos son una gran bendición». Compartieron que habían recibido mucha ayuda de la organización U Yich Lu’um, que se habían sentido abrazados por esta organización que les habían ayudado a cuidar a Carlos cuando lo habían requerido y también reconocieron el apoyo en organizar el primer desfile por la concientización del autismo en su comunidad.
La mamá de A. quien se presentó como madre soltera contó que cuenta con el apoyo de su mamá para los cuidados de su hijo, que a veces ella tiene que ir a trabajar y es en esos momentos su mamá se encarga de cuidar a su hijo. Expresó su angustia de cuando su mamá ya no esté, que no sabe qué va hacer. Habló de cuando se dieron cuenta que A. tenía autismo, que sus terapias las comenzó en centro AYUDA pero que fueron interrumpidas por la pandemia, ya que A. le costaba trabajo usar cubrebocas por lo que resultaba difícil desplazarse. Luego una terapeuta de esta organización se ofreció a darle terapia a domicilio a A., lo cual así ocurrió durante dos años y ya después no pudo continuar. Describió los movimientos que hace su hijo. Puso sobre la mesa su angustia de que no sabía lo que iba a hacer su hijo cuando ella ya no estuviera viva. Preguntó si había algo que les daba miedo a sus hijos y coincidieron que los cohetes.
En ese momento entró un niño que se llama B. a entregarle los dibujos que había hecho a su mamá, ella hablo de lo difícil que fue el proceso de diagnóstico que duró veinte sesiones porque así lo decidió el terapeuta, compartió sobre las dificultades de estar yendo a Mérida para conseguir las terapias de su hijo, a la vez sintiéndose apoyada por la organización CREE, donde convive con otros padres de familia que comparten la condición de B. y él recibe tratamiento a un precio no tan elevado a comparación de otras organizaciones como el centro AYUDA.
La mamá de C. compartió sobre las dificultades que tienen como padres de familia autista con los maestros, quienes se resisten a comprender las necesidades particulares de los niños con autismo. Finalmente el papá de C. compartió la experiencia de los desfiles en la escuela primaria, aquí destacó la importancia de la organización en este proceso de presionar a la escuela primaria para que realizaran esta actividad, ya que en un principio la directora había mostrado poca disposición para ello. En el primer año lograron que se sumaran varias escuelas a esta iniciativa pero señalaron que en este segundo año, la escuela tomó el control de la organización del desfile junto con las autoridades municipales, desplazando el lugar de U Yich Lu’um y los padres de familia interesados, y que no cumplió con los objetivos de informar y sensibilizar a los participantes de una forma efectiva; tal fue el desinterés que mostraron, relató el papá de C., que al final de la jornada un niño hizo una pregunta a la presidenta municipal y esta pregunta fue ignorada. Aún así, esta familia habló con entusiasmo de los avances que habían tenido en incidir en la escuela primaria para fomentar la sensibilización comunitaria sobre el autismo.
Este espacio de diálogo fue un espacio donde no solamente compartieron sus experiencias sino también sus emociones;
La angustia, esa emoción que marca un antes y un después en sus vidas cuando se enteran que su hijo tiene esta condición, y que les acompaña cada vez que piensan en el futuro de sus hijxs, al imaginar qué será de ellxs cuando sea su momento de valerse por sí mismo y cuando ellxs como madres y padres ya no estén.
El estrés de llevar a sus hijos a las terapias, así como durante los procesos de diagnóstico, de estar constantemente viendo cómo resolver el tema del transporte ya que en todos los casos los lugares donde hay terapias adecuadas para sus hijos se encuentran en otros poblados, y la mayoría en la ciudad de Mérdia, ahunado a eso se suma el tema de que sus hijxs requieren de cuidados especiales ya que son sensibles al ruido y se pueden alterar fácilmente, por lo cual como cuidadrorxs deben prestar especial atención a sus hijos en estos trayectos particularmente a la ciudad de Mérida.
El enojo y la frustración ante la incomprensión dentro de las escuelas, lidiando con maestros que se resisten a tomar en cuenta que sus hijxs tienen necesidades especiales por su condición como niñeces autistas y no son solo temas de «caprichos» o «falta de educación en casa». Particularmente destaca el enojo ante el desinterés por parte de las autoridades escolares y municipales de tomar en serio su responsabilidad en darles a estas niñeces condiciones adecuadas para que puedan ejercer su derecho a una educación digna como autistas. También lidian con esta frustración cuando se topan con eventos sociales donde conviven con otros padres de familia que no comprenden la condición del autismo les juzgan como padres por «no educar bien a sus hijxs».
Finalmente lxs ma-padres de familia mostraron la admiración que sienten hacia sus hijxs, el asombro de su sabiduría infantil para ingeniárselas en habitar un mundo que no les comprende y en donde muchas cosas les son más difíciles que a sus compañerxs de clase, hermanxs y otros de sus pares.
Manifestaron que a pesar de todas estas dificultades, ellxs como madres y padres de niñxs autistas sienten un gran amor y una esperanza que les empuja a realizar acciones para perseguir un cambio social en sus contextos comunitarios como el caso de los desfiles organizados por C. y su familia. Ellxs buscan incidir en las escuelas e incluso expresaron su sueño de construir nuevos espacios adecuados para sus hijos, como una escuela apta para sus necesidades como niñeces autistas.
Algunas propuestas que fueron rescatadas por las compañeras relatoras durante este diálogo fueron:
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Enlazar con los Centros de Atención Múltiple (CAM).
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Hacer jornadas informativas sobre el autismo en las escuelas o buscar otras estrategias de visibilización.
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Buscar opciones de terapias para mamás y papás, así como terapias de lenguaje para las niñeces autistas.
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Exigencia de derechos en las escuelas.
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Congresos de autismo-Ser sede
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Eventos con el CRIT los sábados
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Continuar con desfiles en las escuelas
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Inducción educativa en habilidades de la vida diaria